Na choroby rzadkie uwarunkowane genetycznie cierpi w Polsce od 2,3 do 3 mln osób. O tym jaka jest ich sytuacja, jak im pomóc w usamodzielnieniu i jak nowe technologie mogą wpłynąć na ich życie rozmawiali lekarze, prawnicy, przedstawiciele samorządów oraz organizacji pozarządowych z całej Polski podczas konferencji “Dorosłość a niezależność pacjentów z chorobami rzadkimi i zespołem Downa”, która odbyła się 17 maja na Uniwersytecie Gdańskim.

METROPOLIA NA RZECZ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI

Podczas konferencji prezentowane były dobre praktyki wsparcia osób z chorobami rzadkimi, które wdrażane są w polskich samorządach. Jednym z takich przykładów jest Standard Minimum na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami i Otoczenia wprowadzany w Metropolii Gdańsk-Gdynia-Sopot, o którym opowiadała Katarzyna Gruszecka-Spychała, wiceprezydentka Gdyni i przewodnicząca Komisji ds. Społeczno-Gospodarczych OMGGS:

- OMGGS jako pierwsza metropolia w Polsce opracowała i wprowadza w życie tego typu dokument. Standard zawiera szereg konkretnych zadań dla samorządów, stawiając przede wszystkim na świadomość i edukację. Przeszkoliliśmy już nauczycieli, urzędników, pracowników instytucji kulturalnych. Co miesiąc odbywają się spotkania na temat standardu dostępności, turystyki osób z niepełnosprawnościami, wsparcia osób ze spektrum autyzmu oraz deinstytucjonalizacji. Powstanie też specjalny podręcznik savoir vivre. 

Na zdjęciu wiceprezydent Gdyni Katarzyna Gruszecka-Spychała, która opowiada o metropolitalnym Standardzie na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami podczas konfrencji, która odbyła się 17 maja 2022 r. na Uniwersytecie Gdańskim. 

DROGA OD OPIEKI DO NIEZALEŻNOŚCI

Podczas konferencji Tomasz Grybek z Fundacji Bohatera Borysa mówił o budowaniu partnerstw i angażowaniu pacjentów w systemy opieki zdrowotnej. Kwestie wprowadzenia w Polsce paszportu pacjenta z chorobą rzadką przybliżyli Jacek Sztajnke i Katarzyna Witkowska z Fundacji Parent Project MD. Jolanta Wierzba, Katarzyna Witkowska i Karolina Śledzińska z Centrum Chorób Rzadkich, Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii UCK w Gdańsku omówiły proces przejścia pacjenta z chorobą rzadką z systemu opieki pediatrycznej do internistycznej. O tym, jak nowe technologie wspierają  niezależność osób ze specjalnymi potrzebami opowiadał Piotr Jaśkiewicz z Fundacji Nauka dla Środowiska.

Podczas konferencji zaprezentowano też dobre praktyki wprowadzane w innych krajach. O tym, jak radzą sobie Szwecja i Szwajcaria z aspektami dorosłości osób z zespołem Downa mówiła Małgorzata Bulczak z Fundacji Ja Też.

PRAWA DOROSŁYCH Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ

Podczas konferencji była też mowa o aspektach prawnych funkcjonowania w społeczeństwie dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Mec. Michał Urban przedstawił kwestie ubezwłasnowolnienia i pułapek prawnych z tym związanych. Bartosz Dulski opowiadał o self-adwokaturze, czyli występowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną we własnym imieniu. O alternatywnych i wspomagających formach komunikacja w drodze do niezależnego życia mówiły Katarzyna Świeczkowska i Aleksandra Kwiatkowska z PSONI. Oblicza samodzielności u dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną przedstawi mgr Danuta Kłopocka. Czy pary z niepełnosprawnością intelektualną mają szansę żyć wspólnie samodzielnie? Trudny, ale bardzo ważny temat relacji damsko-męskich podejęła prof. dr Dorota Krzemińska.

Organizatorami konferencji byli: Centrum Chorób Rzadkich i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Gdańsku i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Poradnia Psychologiczna Genetycznych Chorób Rzadkich, Instytut Psychologii UG, Fundacja Parent Project MD, Fundacja Bohatera Borysa, Fundacja Ja też, Polskie Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku (PSONI) oraz Obszar Metropolitalny Gdańsk-Gdynia-Sopot.